【후생신보】 중동전쟁 여파로 의료물품 수급에 어려움을 겪던 희귀질환자들이 앞으로는 필요한 물품을 보다 안정적으로 공급받을 수 있게 된다.

보건복지부는  4일부터 비대면진료 플랫폼 ‘솔닥’과 협력해 희귀질환자 등을 위한 의료물품·의약품 직배송 체계를 본격 가동한다고 밝혔다.

정은경 보건복지부 장관은 최근 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회 관계자, 의료진, 플랫폼 업계와 간담회를 갖고, 재가 희귀질환자들의 의료물품 수급 어려움을 청취한 뒤 해당 서비스를 즉시 시행하기로 했다.

희귀질환자는 희귀질환관리법에 따라 환자 수 2만 명 이하의 질환을 가진 경우를 의미한다. 이들 중 상당수는 주사기, 수액세트 등 의료소모품을 활용해 가정에서 치료를 이어가야 하지만, 최근 중동지역 정세 불안으로 인해 관련 물품 가격 상승과 품절 사태가 이어지며 어려움을 겪어왔다.

실제 단장증후군 환자 보호자는 “기존에 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액세트가 자주 품절돼 불안했다”고 호소했으며, 코넬리아드랑게증후군 환아 보호자 역시 “경관영양과 투약에 필요한 주사기와 약병을 구하지 못할까 걱정이 컸다”고 전했다.

이에 보건복지부는 비대면진료 플랫폼과의 협력을 통해 의료물품 공급 체계를 보완했다. ‘솔닥’은 의료기관 및 공단 시스템과 연계해 희귀질환자 여부를 확인할 수 있는 구조를 갖추고 있으며, 환자 또는 보호자가 온라인이나 모바일을 통해 간편하게 구매 신청을 할 수 있다.

일반 비급여 의료물품은 결제 후 택배로 배송되며, 의사 처방이 필요한 요양비 급여 대상 품목의 경우 비대면 진료를 통해 상담 및 처방을 받은 뒤 구매가 가능하다. 요양비 청구 절차는 플랫폼 측이 대행하고, 환자는 본인부담금만 지불하면 된다.

공급 대상 품목은 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등 재가 치료에 필수적인 의료소모품이다. 정부는 향후 필요 시 대상 범위를 중증난치질환자와 요양비 지원 대상 아동 등으로 확대하는 한편, 긴급 상황에 대비한 의약품 배송도 추진할 계획이다.

한편 비대면진료는 2025년 12월 의료법 개정을 통해 제도화됐으며, 2026년 12월 시행을 앞두고 있다. 개정안에 따르면 희귀질환자 등은 병원급 이상 의료기관에서도 비대면진료를 받을 수 있고, 의약품 및 의료소모품 배송도 허용된다.

보건복지부는 법 시행 전까지 희귀질환자 등 필수의료서비스가 필요한 대상자를 중심으로 비대면 진료와 연계된 지원을 확대해 나갈 방침이다.

정은경 장관은 “질환이 희소하다는 이유로 소외받거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담에 대한 실태를 조사해 필요할 경우 지원 방안도 마련하겠다”고 밝혔다.