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실명과의 전쟁 -황반변성과 루센티스 -4

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관리자
기사입력 2009/12/02 [15:45]

 
 
 
 
▲ 김하경 교수(한림의대·한국망막학회장)
 최근 10 여년간 망막전문의들은 그동안 치료에 큰 어려움을 겪었던 나이관련 황반변성의 치료에 관한한 아주 큰 변화를 겪었다. 레이져치료가 유일한 치료방법이었던 시기와  황반전이술, 신생혈관막제거술등의 수술의 시기까지만 해도 황반변성으로 인해 시력을 잃는다는것을 안타깝지만 받아들일 수밖에 없었다.  그러나 10여년전 중심시력을 어느정도 보전할 수 있는 치료법인 광역학치료가 소개되면서 보다 적극적인 자세로 환자를 대할 수 있게 되었지만 시력의 개선이라는 면에서는 한계가 있었다.

 우리는 이제 항혈관내피세포성장인자(a-vegf,루센티스)라는 새로운  무기를 가지고 황반변성으로부터 실명을 막기위한 노력을 하고 있다. 이 또한 실명으로부터 100% 환자를 구해낼 수 있는 치료법은 아니라 할지라도 이제까지의 그 어떤 차료방법보다도 좋은 효과를 보이고 있어 그 어느 시기보다도 행복한 치료를 하고 있다. 어떤 특정 질환에 대한 치료방법을 평가할 때 임상적인효과와 안전성이 가장 중요한 요소이긴해도 경제적인면(cost-effectiveness)도 다양한 각도에서 고려되어야 한다.

 그렇기 때문에 우리나라의 건강보험은 루센티스 치료에관한 몇가지 인정기준을 고시하게되었으며 이중 가장 중요한것이 치료의 효과에 관한 부분이다. 실제 치료를 반복하다보면 별 효과를 보이지 않는 경우도 경험하게되고 황반변성은 치료가 비교적 잘 되었음에도 시력의 호전은 보이지 않는 경우도 있다. 이들의 대부분은 원반형흉터를 크게 가지고 있는 경우인데 망막의 부종이나 신생혈관은 호전되었더라도 이미 시세포의 소실이 심하다면 시력의 개선은 기대하기 어렵다.  그렇다고하더라도 현재 우리에게 제시된 기준은 너무나도 의사의 재량권을 제한하고 있다. 이런 부분들은 시급히 개선되어야 할것으로 본다.
  
이번에 네분의 전문가들이 황반변성의 예방으로부터 진단, 치료, 삶의 질개선에 이르기까지 자세하게 기술하였다. 특히 망막을 전문으로 하지 않는 안과의사들이라도 예방과 조기진단의 중요성을 인식하여 환자들이 실명에 이르지 않도록 도와줄 수 있도록 기본적인 개념을 확실히 기술하였다.
  
이제 우리가 더 해야 할 부분은 우리의 환자에 더욱 잘 맞는 치료방법을 연구해야 한다. 특히 우리나라에는 결절맥락막병증이 많으므로 어떻게하면 출혈발생을 최소화하면서 효과적으로 치료하는 방법을 연구해야하는데 전체적인 황반변성에 대한 병합치료(pdt+avegf)가 이런치료의 한 방법으로서  서구 여러나라보다도 앞서서 연구되어야 할 것이다.
  
실명은 개인적으로도 큰 재앙이지만 사회적으로도 부담해야하는 부분이 아주 큰 장애다. 이런 시기에 후생신보에서 황반변성에 대한 홍보에 적극적으로 나서주신데 대해 감사드리며 앞으로도 지속적으로 이와같은 관심을 가져주시기를 부탁드린다.
                                                                                

1. 노인성 황반변성과 진단.......................................김성수 교수(연세의대) 
2. 노인성 황반변성의 예방과 치료..........................유승영 교수(경희의대)
3. 노인성 황반변성의 루센티스 치료효과..............이성진 교수(순천향의대)
4. 노인성 황반변성 환자의 삶의 질.........................유형곤 교수(서울의대)

노인성 황반변성 환자의 삶의 질

▲ 유형곤 교수    


황반은 망막 중심부위로서 황반변성이 발생하면 중심 시력이 소실된다. 중심 시력은 독서, tv 시청, 운전, 얼굴 인식 등 일상 생활에 기본적으로 필요한 시각 기능을 담당하는 우리 몸에서 가장 작지만 가장 중요한 기능을 하는 조직이다.
 
황반변성 환자는 이러한 기능 상실로 인하여 삶의 질이 크게 감소한다. 황반변성으로 고생하는 환자들을 외래에서 보면서 이렇게 작은 부위의 손상이 표정과 말투 등 삶을 어둡게 한다는 사실에 놀라게 된다.
 
아직 황반변성에 대해서 병인, 진단, 치료에 관한 연구와 논문은 많지만 삶의 질에 대한 연구는 상대적으로 적은 편이어서 자칫 임상 의사들이 황반변성이 삶의 질에 미치는 영향을 과소평가할 수 있다. 그러나 실제로 황반변성 환자에서 삶의 질의 감소는 말기 전립선 암 환자와 비슷한 정도로 심각하다. 
 
그러면 삶의 질을 어떻게 평가할까? 삶의 질은 “당신이 당신의 삶에 대해서 얼마나 좋은지 또는 얼마나 나쁜지 느끼는 것이다.”  삶의 질은 주관적이며 사람마다 그 기준이 다르기 때문에 평가하는 방법도 다양하다. 병원 불안/우울 지표 (hads)는 부정적인 감정인 불안과 우울의 정도를 측정한다. 건강 상태, 기능 상태 등에 대해서 환자가 느끼는 정도를 측정할 수도 있다.
 
또한 독서, 글쓰기, tv 보기, 운전 등, 시각-특이 기능 상태에 대한 평가도 있는데 가장 널리 사용되는 것은 미국 안 연구소에서 개발한 nei-vfq이다. 이러한 평가 설문을 통해 환자 자신이 느끼는 삶의 질에 점수를 매김으로써 정량화 하는 것이다.
 

 
 

한 쪽 눈의 시력이 0.1 이하로 감소한 86명의 황반변성 환자를 대상으로 한 연구에서 시력 저하가 없는 동년배와 비교하여 정서적인 불안이 크게 증가하는 것으로 나타났다. 정서적인 불안의 정도는 악성 흑색종이나 aids (후천성 면역결핍증후군) 환자와 비슷하였다. 이러한 정서적인 불안은 환자가 느끼는 전반적인 신체기능의 감소와 비례하였고 황반변성의 유병기간이 길수록 증가하였다. 좋은 눈의 시력이 0.3 이하인 황반변성 환자 151명을 대상으로 한 연구에서 우울증의 빈도가 무려 32.5%에 달하였다. 이것은 비슷한 나이의 동년배와 비교하여 두 배 이상 높은 수치였다. 우울증이 경향이 높을수록 시각-특이 기능 상태의 저하가 높게 나타났다.
 
이러한 결과는 황반변성 환자에서 기능 저하가 실제 병의 정도뿐만 아니라 정서적인 상태에 크게 의존한다는 것을 의미하며 나아가 황반변성 환자를 돌볼 때 이러한 정서적인 상태에 주목하고 고려해야 한다는 것을 의미한다.
 
황반변성 환자 156명을 대상으로 일상 생활에서의 곤란함을 조사한 결과 다른 영역에 비해 독립성이 더 크게 감소한다는 사실이 나타났다. 이러한 독립성의 훼손은 사회로부터의 격리로 이어져 전반적인 삶의 질에 악영향을 미치게 되는 것이다. 또한 독립성의 상실은 황반변성 환자들을 양로원 등 노인 복지시설에 의존하게 만들어 사회적인 비용을 증가시킨다. 그밖에 황반변성 환자와 같이 시각 장애가 있는 노인들은 잠자는 시간이 불충분하고 수면의 질도 떨어진다는 연구 결과가 있는데 이러한 수면 장애도 우울증 등 황반변성 환자의 정서 장애에 악영향을 미친다.
 
노인성 황반변성은 가장 흔한 실명의 원인임에도 불구하고 진단 당시 병에 대한 생소함과 당혹감으로 환자들이 충격을 받는다. 특히 노년의 시력저하는 환자의 독립성을 심하게 위협한다. 또한 지속적인 수입이 없는 노인에서 맥락막 신생혈관에 대한 치료비용은 큰 경제적인 부담이 된다. 이런 경우에 환자 교육이나 환우 모임, 정부의 환자 등록 및 치료비 보조와 같은 지원 프로그램이 도움이 될 수 있는데 우리 사회는 아직 이러한 지원이 크게 부족하다. 환자들은 노년에 오는 전반적인 기능저하와 무기력감에 중심 시력의 상실이 더해져서 우울증이 발생하고 때로는 자살 충동을 느끼기도 한다. 따라서 환자가 병에 대해서 지나친 걱정도 낙관도 하지 않도록, 충분히 병을 이해하고 극복할 수 있게 의사와 가족 모두 보살피는 자세가 필요하다.
 
노인성 황반변성 환자들은 전반적인 신체 기능과 독립성이 감소하는 시기에 중심 시력의 저하라는 고통에서 삶 전체의 질이 심하게 떨어지게 된다. 따라서 황반변성의 진행을 예방하고 신생혈관 등 합병증 치료와 함께 환자의 정서적, 사회경제적인 변화에 대한 고려와 배려가 필요하다. 황반변성 환자에 대한 새로운 치료 방법을 개발하는 것도 중요하지만 궁극적으로 환자의 삶의 질이 향상될 수 있도록 병원뿐만 아니라 사회적인 관심과 도움이 필요하다. 노인 인구의 5% 이상이 황반변성 시력 감소를 경험할 것이다. 이젠 더 이상 황반변성은 남의 이야기가 아니다.
 

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