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헴리브라, 세계혈우연맹에 35만 바이알 기부

JW중외제약, 국내 소아 항체 환자 급여 시까지 무상 공급 약속

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문영중 기자
기사입력 2020/07/02 [11:00]

【후생신보】Virtual로 지난 6월 진행된 세계혈우연맹(이하 WFH) 2020에 따르면 전세계 혈우병 환자 중 약 75%가 아직까지 적절한 치료를 받지 못하고 있다. 이 같은 상황을 고려 WFH는 'WFH Humanitarian Aid Program'을 진행하고 있다. 

 

이런 가운데 가장 최신 치료제인 ‘헴리브라’ 역시 WFH를 통해서 치료약이 거의 또는 전혀 없는 나라에 5년에 걸쳐 35만 바이알을 무상으로 제공키로 했다. 혈우병A 항체, 비항체 구분없이 혈우병 환자 모든 연령의 환자들에게 무상 지원되는 것이다.

 

반면, 우리나라는 치료약이 부족하거나 없는 국가에 속하지 않기 때문에 WFH에서 진행하는 프로그램에 포함되지 않았다.

 

헴리브라를 국내에 출시한 JW중외제약은 지난해 1월 허가를 취득, 출시 전까지 기존 약제로 출혈 치료가 충분히 되지 않았던 항체를 보유한 혈우병환자들을 대상으로 무상공급을 진행했다. 지난해 8월부터 진행된 이 무상공급 프로그램은 올해 5월 헴리브라 출시와 함께 종료된 상태다.

 

그럼에도 불구하고 JW중외제약은 “정부부처와 협의해 현재 진행중인 무상공급 기간을 소아항체환자들의 급여시점까지 연장키로 결정했다”고 밝혔다. 소아 항체 환자들에 대한 보험 급여가 언제 이뤄질 지 전혀 알 수 없는 상황이지만 관련 환자들을 위해 쉽지 않은 결정을 내린 것이다. 알려진 바에 따르면 현재까지 무상공급을 받고 있는 소아 항체 환자들은 수개월 동안 단 한번의 출혈도 없었다.

 

JW중외제약은 또한 “현재 급여 기준상 24주 만 사용하도록 제한돼 있는데, 25주부터 급여가 될 때까지 무상공급을 하겠다”고 덧붙였다.

 

나아가 회사측은 “기존 치료제로 기대하는 출혈감소 효과를 못 보거나 혈관이 보이지 않아 기존 치료제로 어려움을 겪고 있는 항체를 보유하지 않은 혈우병A 환자들에게도 정부부처와 협의가 원만히 이루어진다면 한정적일지라도 무상공급 프로그램을 고려하겠다”고 밝혔다.  

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